אותי זה מצחיק: התמודדות עם תופעת האוטיזם באמצעות הומור שחור בפלטפורמה וירטואלית

אנה דרוזדוב

 

אנחנו חייבים לצחוק על אדם,
כדי להימנע מלבכות בשבילו.
פייר בומרשה, "הספר מסביליה", 1775

 

מבוא

תופעת האוטיזם נחשבת לאחת התעלומות הגדולות של המאה ה-21. שכיחות התופעה, הקשיים והאתגרים הכרוכים בה, ההשלכות החברתיות, הטיפוליות והכלכליות שלה – כל אלה מאתגרים גם אנשי מדע מרחבי העולם בניסיונם לפענח את התופעה ולהביא בשורה לרבים הסובלים ממנה, ובכלל זה בני משפחותיהם.

המונח "אוטיזם" (Autism) נטבע בפעם הראשונה ב-1943 בארה"ב, ואולם מאז חלו בהגדרה שינויים רבים. בקרב החוקרים ואנשי המקצוע מקובל כיום להתייחס לאוטיזם כאל לקות המצויה על הרצף (ספקטרום) האוטיסטי (ASD) – הגדרתה האבחנתית של התופעה. בשדה המחקר והטיפול ידוע כיום רבות על האוטיזם ועם זאת מעט מאוד. מדובר בלקות פסיכו-נוירולוגית מולדת שתסמיניה הראשונים מופיעים בילדות המוקדמת, לפני גיל 3. עדיין לא ברור מהו המנגנון העומד מאחורי היווצרותה של התופעה, אך הסברה המקובלת היא שהגורמים לאוטיזם הם גנטיים וסביבתיים גם יחד.

האוטיזם הוא תסמונת בעלת קשת רחבה מאוד של ביטויים ומאפיינים במנעד רחב של דרגות חומרה, עד כדי פיגור עמוק בכל תחומי התפקוד, ומנגד ייתכן תפקוד תקין ואף גבוה מהרגיל בהיבטים מסוימים. עד כה לא ידוע על דרכים לריפוי אוטיזם, אך מתברר כי אם מתחילים לעבוד עם הילד בטיפול אינטנסיבי בשלבים מוקדמים, רצוי לפני גיל שנתיים – יש אפשרות לשפר את ביטוייה של הלקות. לפי המדריך לאבחון וסטטיסטיקה של הפרעות נפשיותDSM-5  (עמ' 14–43), ביטויי האוטיזם העיקריים הם:

• פגיעה ביכולות תקשורתיות ובהבנת סיטואציות חברתיות. פגיעה זו מתייחסת ליכולת להבין תחושות וכוונות שלנו ושל אחרים (על פי "תיאוריית הבינה", Theory of Mind).
• פגיעה בוויסות החושי שבאה לידי ביטוי ברגישות יתר או בתת-רגישות לגירויים סביבתיים.
• התנהגות ריגידית (חזרתית), הישענות על טקסים קבועים וקושי לשנות הרגלים.
• לעתים קרובות, הסתמנות קיצונית של אוטיזם המביאה לידי פיגור קוגניטיבי.

                                                             

אלא שמאחורי האבחנות וההגדרות הרפואיות, נראה כי יש שורה ארוכה של דרמות אנושיות. הפתיח המפורסם של לב טולסטוי ב"אנה קרנינה" – "כל המשפחות המאושרות דומות זו לזו, כל משפחה אומללה – אומללה בדרכה שלה" – מתאר במדויק את מצב משפחותיהם של ילדים על הרצף האוטיסטי. השוני בין הילדים שעל הרצף האוטיסטי, הן באופי הלקות והן בדרגת חומרתה, הוא גדול מאוד. גם במקרים "קלים", החיים בצל האוטיזם דורשים מההורים ערנות ועיסוק מתמיד בכל שעות היממה. האוטיזם מציב את הילדים והוריהם בפני שרשרת אתגרים סיזיפית יומיומית, שאינה נגמרת לעולם, ובכלל זה בעיות שינה חמורות, קושי לצאת מהבית ובעיות תזונה. למעשה, מאחר שהאוטיזם נוגע בכל ההיבטים התפקודיים, הרי שבכל דבר, ולו השולי ביותר שזר אינו יכול לדמיין, טמונה אפשרות להתפרצות משבר (Nirulla, 2013).

ייחודיותו של האוטיזם כרוכה בכך שהילד, מטבע הפגיעה ביכולות התקשורתיות, חווה לקות ביכולת האמפתית ((DSM-5. לעתים הוא כלל לא שם לב לנוכחותם של הסובבים ומתייחס אליהם כאל חפצים. בעקבות התקשורת הלקויה, הורים לילדים על הרצף האוטיסטי לעתים קרובות אינם זוכים לפיצוי הרגשי שהורים לילדים נוירוטיפיקלים מקבלים, אפילו מתינוק רך – פיצוי שמעניק להורים כוחות והשראה להמשיך הלאה. עם הצטברות הידע על תופעת האוטיזם והבנת הקשיים והלחצים הכרוכים בגידול ילד אוטיסט, התפתחו גם דרכים מגוונות לסיוע למשפחות, ובעיקר סיוע נפשי – פרטני וקבוצתי (כרמי, 1997). ואולם מעבר לזה, כיום זכויותיהם של הילדים על הספקטרום האוטיסטי ומשפחותיהם מעוגנות בחקיקה. באמצעות הביטוח הלאומי ומשרד הרווחה והביטחון החברתי ניתנות הקלות, כגון הנחות בתשלומי ארנונה וחשמל, מסים, קצבאות נכות ופטור מעמידה בתור.

הייחודיות של האוטיזם מתבטאת בעובדה שהילד, מטבע הפגיעה ביכולותיו התקשורתיות, חווה לקות ביכולת האמפתיה (DSM-5). לעתים בשל לקות זו, הילד כלל לא ישים לב לנוכחותם של הסובבים ויתייחס אליהם כאל חפצים. בעקבות התקשורת הלקויה, הורים לילדים על הספקטרום לעתים קרובות אינם זוכים לפיצוי הרגשי שהורים לילדים נוירוטיפיקלים זוכים לו, אפילו מתינוק רך – פיצוי שמעניק כוחות והשראה להמשיך הלאה.

במאמר הנוכחי בכוונתי לחקור דרכים של "הומור שחור" להתמודדות עם גידול ילדים על הרצף האוטיסטי, במרחב קבוצתי וירטואלי. מדובר בפורום סגור שאני חברה בו בהיותי אם לילד על הרצף האוטיסטי. המאמר נועד לתאר ולהדגים את התהליכים שהמשתתפים חווים. מטעמי שמירת הפרטיות, בדוגמאות שאני מביאה שיניתי את פרטי האירועים וכן פרטים מזהים של המשתתפים.

 

הרשתות החברתיות כרשת תמיכה

העידן הווירטואלי מקל ומרחיב את האפשרויות לקבל סיוע, לרבות סיוע עצמי של ההורים במישורים רבים, וכן להרחיב את המעגל החברתי, להפיג את הבדידות ולהשיג מידע נדרש או להעשיר את הידע.

מחקרים מצאו כי נקודת מבטם של משתתפים בקבוצות תמיכה וירטואליות נעשית חיובית יותר בעקבות קריאת תשובות של אחרים ותגובות של עצמם (Zhang at el., 2016). מחקרו של פרי (Parry, 2013) בדק את השפעתן של קהילות וירטואליות על תחושת הרווחה הנפשית של אימהות. על פי תוצאות המחקר, אימהות רבות לילדים על הרצף האוטיסטי חוות תחושת בדידות ממגוון סיבות ומבטאות רצון לתקשר עם אימהות אחרות המצויות במצבים דומים. השימוש ברשתות החברתית מעודד אימהות אלה לפגוש אימהות אחרות – במקוון וגם במציאות. חלק ממשתתפות המחקר פיתחו חברויות של ממש לצד תחושת השייכות לקהילה, ובעקבות זאת חוו תחושות של אכפתיות ואחווה, הרגישו שייכות, ופחות בודדות ומבודדות. חוקרים אחרים מציינים את חשיבות זמינותן של קבוצות התמיכה בכל שעות היממה (Graziozi, 2010). רבים מההורים זקוקים למענה מיידי, ואינם יכולים לעזוב את הבית. היקף החברים בקבוצה מהווה אף הוא משאב חשוב התורם להעצמה של המשתתפים ולתחושת השייכות, שכן בהרגשתם הם זוכים למענה מתוך כוחה של הקבוצה.

הומור ככלי להתמודדות עם מצבי לחץ ומשבר

בהומור מצויים מרכיבים פסיכולוגיים, חברתיים וקוגניטיביים שאפשר לחוות כל אחד מהם בנפרד, אך יחד הם נחווים כהומור. באמצעות ההומור בכלל, והדגשת ההיבט המשעשע או האירוני של הקונפליקט בפרט, מתמודד האדם עם קשיים רגשיים ועם מצוקות פנימיות (רימור, 2011).

פרויד ראה בצחוק אחד הביטויים הפיזיולוגיים של שחרור ממתח ומחרדה. הוא סבר כי יכולתנו לצחוק על הדברים הלא-מצחיקים הופכת אותם לפחות מפחידים (מצוטט אצל כצנלסון, 2010). המרכיבים היצירתיים של ההומור מסייעים בהנכחת פרספקטיבות חלופיות למצבים בעייתיים. התוצאה הסופית היא שהבעיה נתפסת כפחות רצינית מכפי שנתפסה מלכתחילה. ההומור הוא סוג של מנגנון הגנה המאפשר לאדם להיטיב ולהתמודד במצבים קשים, ובתוך כך לשמור על תפקוד מיטבי. במונחי הומור, על פי פרויד, האדם ממאן לחוות סבל ושואף בתוקף לחזק את האגו שלו כנגד העולם האמיתי. באמצעות ההומור עולה בידו לשמור על שלמות כוחות האגו, ועדיין להישאר ער למציאות. למעשה, ההומור הוא מנגנון השומר את נפש האדם מפני השיגעון (מצוטט אצל אוסטרובר, 2000).

להומור כפונקציית הגנה יש שתי צורות: הומור שחור והומור עצמי. המשותף לשניהם הוא הצורך להתמודד עם פחדים. בכוחו של ההומור להפוך מציאות, זוועתית ככל שתהיה, למגוחכת ואפילו מצחיקה. הומור שחור מסוג זה יכול לזעזע את אלה שלא חוו ישירות את החוויה הטראומטית, אך ממלא פונקציה של עידוד עבור אלה שהתנסו בה ועל כן מעודדים את עצמם בהתייחסות לא רצינית לדברים הרציניים ביותר. כך הם מוציאים מהחוויה את גרעין האימה ומנטרלים את הזוועה, ואף מעודדים את חבריהם במסר שלפיו למרות האסון עדיין אפשר לחייך ולצחוק. אין מדובר כאן בשינוי כלשהו במציאות, אלא בשינוי בהתייחסות לאותה מציאות.

בהומור שחור קיים מרכיב של פנטזיה וחלימה בהקיץ המשמש להתמודדות עם המציאות. בדרך כלל, בלב ההומור השחור מצוי עדיין אלמנט עצוב, ולכן התגובה להומור זה תהיה לרוב חיוך, לעתים מריר, אך לא צחוק של ממש (אוסטרובר, 2000).

הקשר בין הומור לבין המושג מרחב פוטנציאלי

ויניקוט טבע את המושג מרחב פוטנציאלי (מצוטט אצל אוגדן, 2003) במשמעות של אזור ביניים המצוי בין פנטזיה למציאות, חוויה המתקיימת כשלסובייקט, או לכמה סובייקטים, יש יכולת הסמלה (סימבוליזציה) וביטוי של סובייקטיביות. ההומור קשור ביכולתם של בני אדם לנוע במרחב פוטנציאלי, מכיוון שהוא קשור ליכולת לשחק ולחשיבה יצירתית וסימבולית.

המרחב הקיברנטי שנוצר עם תחילתו של העידן הווירטואלי, וביתר שאת עם התפתחות הרשתות החברתיות, הוא דוגמה טובה למרחב פוטנציאלי: הוא אמנם מתקיים במציאות שלנו, אך עם זאת יש בו מאפיינים של עולם פנטסטי. מרחב וירטואלי זה מציע אפשרויות בלתי מוגבלות למשחק, לרבות משחקי מילים וכן משחקי זהות והצגה עצמית. מדובר במרחב נעדר גבולות פיזיים, הנגיש בכל זמן ובכל מקום. על כן, כמו במשחקי דמיון בילדות, כל אדם יכול לאמץ בו זהויות כאוות נפשו, לעטות מסכות, לזייף, לשקר, לשחק עם זהויות. אם רצונו בכך, הוא יכול ליצור את התמונה שתייצג אותו, להמציא את סיפור חייו מחדש ולחיות אותו בעולם הווירטואלי במקביל לחיים האמיתיים (פרישוף, 2006). כך הוא יכול להיות כל דבר שיבחר, והוא חופשי להיכנס ולצאת, להשתתף בשיחה או להתבונן בשקט. המרחב הווירטואלי והיעדר קשר עין ושפת גוף מאפשרים אנונימיות ותחושה סובייקטיבית של פרטיות המעניקות לפרט ביטחון והזדמנות לחקור ולגלות את העצמי האמיתי, בלי איומים סביבתיים ובלי כל צורך להשתמש בהגנות.

  

שימוש בהומור שחור בקבוצות וירטואליות להורים לילדים על הרצף האוטיסטי

המרחב שבאמצעותו אבחן את השימוש בהומור שחור הוא אוטיזה(ם)צחיק, קבוצה סגורה וירטואלית המונה בימים אלה כ-8,600 חברים, שכולם הורים לילדים אוטיסטים. מנהלי הקבוצה משתמשים בדמויות בדיוניות של אוטיסטים מעולם הספרות והקולנוע. גם מקרב המשתתפים בדיונים הקבוצתיים, רבים מהחברים בוחרים להישאר אנונימים ולהשתמש בפרופילים בדויים. אמצעים אלה, שנועדו להגן על הפרטיות, מבהירים עד כמה העניין שנוי במחלוקת. הקבוצה פעילה מאוד: בכל יום מעלים חברים בקבוצה עשרות פוסטים הומוריסטיים חדשים סביב אותו דבר שלא נהוג לצחוק עליו: האוטיזם וההתמודדות הכרוכה בו. מנהלי הקבוצה מקפידים לשמור על חופש ביטוי מוחלט, בתנאי אחד – כל הפוסטים וכל התגובות אמורים להיות אך ורק "ברוח הקבוצה" – כלומר, בהומור. מי שמעלה תגובה רצינית – ייתכן שייאלץ לעזוב את הקבוצה.

להלן פוסט הפתיחה של קבוצת הפייסבוק, המסביר את מהות הקבוצה ומטרותיה:[1]

בשעה טובה נולד לכם אוטיסט, אחרי שסיימתם לבכות, אחרי שדאגתם להשאיר את הקרניים בבית, אחרי ששמעתם שהוא בכלל לא נראה כזה... הגיע הזמן ללמוד לצחוק על זה, כי מה נשאר לנו כבר? אז תארזו את עצמכם, את האוטיזם ואת הקצבה ובואו ללמוד איך לימון נשאר לימון רק עם חיוך. אין כאן מקום לשיפוטיות, לשפוך את הלב, ולספר לנו כמה מדהים לכם. כאן יתקבל רק הומור שחור ונבזי, כזה שיגרום לך להזדהות ולהיקרע מצחוק... אין כניסה לאחים, דודים, סבתות, סבים, מורים, מדריכים וכו'... אם הוא לא כתוב לכם בת"ז כילד שלכם – שחררו... אין לכם למה לנסות להצטרף. אז לכו תבריקו את הקרניים, כי כאן לא משאירים אותם בבית.

 

המרחב הפוטנציאלי של הקבוצה והשימוש בשפה הייחודית לה

לשפה תפקיד חשוב ביצירת מרחב הביניים. בקבוצת ההורים התפתחה שפה דינמית, יצירתית ומלאת דמיון, המאופיינת בסלנג משלה ובאוצר מילים חדשות. כבכל שפה, נדרשת למידה, ואף חיוני להבין את ההקשר התרבותי והחברתי, כדי לפענח אותה ולהפיק ממנה את המשמעויות הייחודיות הטמונות בה. הקפדה על הכללים המתוארים לעיל, שימוש בשפה הסודית שנוצרה בקבוצה ונדון בה בהמשך, כתיבה ברוח הסלנג הקבוצתי – כל אלה מאפשרים ליצור בקבוצה את "המרחב הפוטנציאלי". לאור הביקוש, יצרו חברי הקבוצה מילון לשימושם של משתתפים חדשים המעוניינים ללמוד את שפת הקבוצה (טבלה 1).

הקבוצה משרה אווירה המאפשרת "להשאיר את הקרניים בבית", כלומר להסיר את המגננות, להניח את המשא הכבד של המציאות ולחוש את המנוחה, השמחה והאינטימיות שהקבוצה מציעה. בהקשר זה נדמה כי מה שאינו מתאפשר בעולם האמיתי, אפשרי בעולם הווירטואלי וברשתות החברתיות – פלטפורמת פייסבוק מאפשרת למשתתפים בקבוצה ליהנות מחיים "אחרים", מעט שמחים וחופשיים יותר. כפי הנראה, זה הדבר העיקרי שהופך את הקבוצה לאטרקטיבית עבור משתתפיה.

 

טבלה 1:
מילון לשימושם של חברים חדשים בקבוצת הפייסבוק של הורים לילדים אוטיסטים

פונקציה נוספת, המתאפשרת בזכות מרחב הביניים, היא יצירתיות, המתבטאת ביכולת משחק וסימבוליזציה. יצירתיות, וכך גם ביטחון העצמי ושמחת חיים, מתפתחים מתחושת האומניפוטנטיות של התינוק בשלבים המוקדמים להתפתחותו. במשך החיים נדרש מאתנו להיפטר מאותה אשליית "כל יכול" ולהתמודד עם מגבלות המציאות. במרחב הווירטואלי, לשלל ההזדמנויות שהוא מציע, מאפשר לאדם לשוב לגן העדן האבוד. כותבי הפוסטים שהחליטו לשחק בדרך זו מגלים יצירתיות רבה, וזו באה לידי ביטוי במשחקי מילים ובאמצעים ויזואליים.

בתמונה 1 מוצג פוסט שיצר אחד ההורים לקראת צום יום כיפור: אמצעי ויזואלי לצד שימוש ב"שפה הסודית", ובייחוד "תרנגול תגב"ש" (ראו פירוש בטבלה 1).

בתמונה 2 כמעט שאין טקסט, וידיעת הקשרו היא מכרעת להבנתו: בשפת הקבוצה "טוסט" הוא שם קוד לאוטיסט, ייתכן על שום הדמיון הצלילי בין שתי המילים. רמות התפקוד של הילדים על הרצף האוטיסטי מוגדרות ברמת הקלייה של ה"טוסט": "טוסט לא קלוי" – תפקוד גבוה; "טוסט שרוף" – תפקוד נמוך.

שימוש באמצעים רטוריים בקבוצה

חברי הקבוצה מרבים להשתמש באמצעים רטוריים המעצימים את החוויה ומאפשרים להם לדייק יותר את הרגש שמאחורי המילים, מעבר למשמעותן הקונקרטית. האמצעים הנפוצים ביותר בקבוצה הם אירוניה ומטאפורות.

מטאפורה: ביטוי מילולי של רעיון באמצעות שילוב שדה סמנטי אחר, מתוך כוונה לדייק את הרעיון. היכולת לחבר מרכיבים מעולמות תוכן שאינם קשורים זה לזה וכך להתמיר משמעויות קשורה לכושר הדמיון והיצירתיות הטבועה באדם, והיא מהווה מקור להתפתחות קוגניטיבית ויצירתית (אליצור, 1992). השימוש במטאפורה נועד להביע רעיון בעקיפין, באופן פרדוקסלי ועם זאת בעל משמעות. במטרה לאפשר לפרט להבין את משמעות המטאפורה, הדמיון בין המטאפורה לייצוג שלה צריך לעורר חוויה מוכרת אצל הקורא. השפה המטאפורית יכולה להרחיב את תהליכי החשיבה הרציונליים ולהדגיש את השימוש בפעילויות אינטואיטיביות (Rossman, מצוטט אצל שמחון, 2011).

דוגמאות מקבוצת הפייסבוק:

1. "אם אני עוד פעם שומעת שאני אימא מלכה, כי יש לי נסיך עם אוטיזם, או משהו בסגנון 'רק הורים מיוחדים מקבלים ילדים מיוחדים', לוקחת את הכתר שלי וזורקת על אותו הבן אדם!!!"
2. "הבוס שלי אמר לי שאני לא חייבת לצום ביום כיפור, כי גם ככה יש לי מלאכים בבית".

השימוש במטאפורות יוצר את ההומור ומדגיש את חוויית התסכול ואף הכעס של האימהות השומעות משפטים גנריים הצורמים ואף סותרים את חוויית היומיום שלהן, כגון: "אימא מלכה", "נסיכים" ו"מלאכים".

אירוניה: אירוניה היא אחד מביטויי ההומור והסרקאזם, ומרבים להשתמש בה ככלי לביקורת. אירוניה מתבטאת בלעג קל או בהומור מריר הנוצרים באמצעות אמירת ההפך ממה שהדובר חושב. בדומה למטאפורה, האירוניה עוקפת את המשמעות הסמנטית של מילים ופונה לדמיון בין התופעות. מכל סוגי האירוניה הקיימים, אתייחס לאירוניה המילולית. כאמור, האדם המשתמש באירוניה מביע דבר שאינו מתכוון אליו, ולכן לכאורה אפשר להתייחס אליה כאל סוג של "אמירה שקרית", אבל בניגוד לשקר אין מטרתה להסתיר את האמת, אלא דווקא לחדד אותה (ניר, 2013).

דוגמאות:

1. "מחר אנחנו יוצאים לטיול ארוך עם הטוסט. מקווה לשרוד וכולי תקווה לא להופיע בחדשות!"
2. "לאור הבריחות המרובות, החלטנו לשים את הוד רוממותו, הטוסט הראשון לשמו, בכיסא גלגלים. עכשיו אי אפשר להגיד שלא רואים עליו"

 

משפט 2 מתייחס לתופעה שכיחה המתסכלת הורים רבים לילדים על הרצף האוטיסטי, ולפיה הסביבה מזלזלת בקושי של ילדים אלה מאחר שנכותם היא בלתי נראית, בשונה מנכויות פיזיות.

המטאפורה והאירוניה מתייחסות לביטויי שפה שאמורים להעביר אל הקוראים את החוויה הרגשית המדויקת על ידי שימוש במשמעות הבלתי ישירה של המילים מתוך הבנת ההקשר. דרכי ביטוי אלה של המשתתפים בשיח מעידות על יכולת להשתמש בדמיון ולהבין את משמעותן הפיגורטיבית של מילים. אפשר לומר כי אירוניה ומטאפורה הן שפת החוויה, כלים המסייעים לשחרור רגשות ובד בבד להפעלת משאבים וכוחות פנימיים.

השימוש באירוניה ובמטאפורה מסייע ליצור שפה משותפת ולהיטיב להבין את כוונותיהם של המשתמשים בהן. השפה הפיגורטיבית מאפשרת לבטא חולשות, קשיים וכאבים בדרך שאינה מאיימת, וכן היא מאפשרת להתנתק מהקושי ומרחיקה אותו על ידי הפיכתו לדימוי קונקרטי, וכך אפשר לחוש את הבעיה ולבדוק אותה בהסתכלות החדשה (אליצור, 1992; ניר, 2013). השימוש במטאפורות ובאירוניה בקבוצה מאפשר את הריחוק הנפשי מהחוויה. בהתאם לכך, הביטוי שמרבים להשתמש בו בקבוצה הוא "את הקרניים השארנו בבית". במשפט הקצר הזה מסתתר עולם שלם של אפשרויות: התמודדות עם הפחד ועם הסלידה של הסובבים; תחושת חריגות וזרות; הצורך להשתמש ב"קרניים" להגנה.

פריקת תוקפנות

ככלל, בכל הדוגמאות לשימוש בשפה פיגורטיבית אפשר להיווכח ששפה זו מסייעת בביטוי תכנים תוקפניים שעולים בקבוצה: 

ההורטיסט הבא

שייתן פה עצה

יאכל פצצה

ויעוף מהקבוצה

סאחי לא יהיה כאן בנמצא

אם זה מפריע אז מעניין לאדמינים ת'ביצה.

לחן: עממי

 

הורות לילד מיוחד מציפה לעתים רגשות שקשה לתאר באמצעות השפה הרגילה. השימוש המטאפורות ההומוריסטיות מאפשר להורים לבטא את הרגש ביתר בקלות ולקבוצה – להגיב ולעודד בדרכה הייחודית. ניסיונותיהם של ההורים להסביר את ההתמודדות עם החוויה הקשה בעזרת שפה פיגורטיבית מאפשרים לנו להתוודע לעוצמת הקושי שהם חווים.

לפי פרויד (מצוטט אצל כצנלסון, 2010), הומור הוא סובלימציה לאנרגיה היצרית. מכיוון שהאני העליון אינו מטיל איסור על ההומור, ואף תומך בו, הצחוק מביא לפירוק האנרגיה, כלומר לקתרזיס. אפשר לומר אפוא שהומור הוא הדרך הבלתי מעמיקה לטיפול בקונפליקטים הלא-מודעים הקשורים לתוקפנות. נראה שלפריקת תוקפנות יש חשיבות רבה בקבוצה, שכן פוסטים רבים עוסקים בזה:

זורק רעיון שראינו היום בטיול: גדר חשמלית…

 

והתגובות:

"טוסט שרוף מדי זה לא טעים."

"מזכיר משטרים אפלים בהיסטוריה שלא אהבו אוטיסטים, מפגרים ויהודים. אגב, מה עלות ההתקנה? לא בשבילי, שואלת בשביל החברה."

1. "מציע שירות החלפת טוסטים. נמאס לך כל יום אותו טוסט? בואי נחליף, אני אטעם משלך. את תטעמי משלי. אולי נקבל פרופורציות. אולי הם יקבלו פרופורציות. מה את אומרת? כי נראה לי שאני תיכף שותלת את הטוסט באדמה ומחכה שיצמח עץ."
2. "היום ל"ג בעומר. את מי בא לכם להשליך למדורה?"

 

הבעיה שלעתים התוקפנות ההומוריסטית של חברי הקבוצה גולשת אל מעבר לפוסטים, גם כלפי המשתתפים עצמם. ככלל, התקשורת ברשתות החברתיות מוּעדת במיוחד לאפקט של "הסרת עכבות". משתמשים ברשת חווים תחושת אנונימיות והפחתה של סטטוס וסמכות בהשוואה למציאות. הפן המוסרי נחלש גם הוא, והם חוששים פחות מהחשיפה ונוטים שלא לחוש אחריות למעשיהם. משתמשים רבים נוטים ליצור הפרדה בין זהותם האמיתית לבין זו הווירטואלית – הפרדה שמגבירה את תחושת הביטחון שלהם ומאפשרת להם שלא לקשר בין מעשיהם בעולם הווירטואלי לבין מעשיהם תחת זהותם האמיתית. מצד אחד, תופעה זו אמנם מאפשרת חשיפה ופתיחות חיובית, אך מנגד היא עלולה להיות כרוכה בהתנהגות פוגענית כלפי המשתתפים האחרים, ובביטוי קיצוני יותר של תוקפנות ושנאה (אופיר ואח', 2017).

היחסים במרחב הווירטואלי הם לא פחות "מציאותיים" מאשר במרחב הריאליסטי, וגם בו אפשר להיפגע מיחסים עם חברים אחרים בקבוצה (אופיר, אסטרחן ושוורץ, 2017). מאחר שאין מדובר בקבוצת תמיכה טיפולית ו/או הנחיה מקצועית, הרי שמרחב הביניים שנוצר הוא שברירי ופגיע. כבכל קבוצה וירטואלית, גם בקבוצה זו, המקדשת את חופש הביטוי, אורבת הסכנה להיחשף ולהיפגע מהתגובות הבוטות, התוקפניות והבלתי רגישות של המשתתפים. כך עלולה תחושת ה"יחד" להתחלף כהרף עין בתחושת בדידות ועלבון (פרישוף, 2006).

נורמליות והעצמה

לעתים קרובות מלווה את ההורים לילדים על הרצף האוטיסטי תחושה של חריגות. ככל שמדובר בתפקוד נמוך יותר, כך מתעצמת אותה תחושת חריגות, ולעתים מתלווים אליה רגשות שליליים נוספים, כגון בושה ופחד מביקורת. באמצעות סגולותיו של המרחב הווירטואלי, כפי שנדונו לעיל, יכולים הורים לחוות תחושת נורמליות. במרחב שהכול בו אפשרי, הורים כותבים על הילדים שלהם כאילו מדובר בילדים "רגילים": עצמאים, יכולים לקבל החלטות, ובעצם יכולים לחיות חיים מלאים. אולי יש כאן תחושת אבסורד, ואכן יש כאן לא מעט הומור, אבל אין שום אזכור לחולי או לאי-מסוגלות.

לדוגמה, דברים שכתבה אם לכמה ילדים בטווח הנמוך של הספקטרום:

בתיאטרון החליט האוטיסט שהוא דווקא לא רוצה להיכנס לאולם. אז התיישבנו ליד הכניסה עם האייפד. כי בינינו, מה יש לעשות בתיאטרון בלי אייפד. ככה עברה שעה ואף אחד אפילו לא ראה עליו. עד שמ. החליט שהוא מיצה ובחר לספר זאת על ידי צעידה החוצה. אז הצטרכתי להבהיר לו שזה פחות מקובל עלי על ידי עצירתו והיפוכו לכיוון המועדף עליי.

 

אפיזודה קטנה זו מחיי ההורים מתארת אירוע שבמרכזו התנהגות חריגה של מ., הילד שרצה לברוח מהאולם. אלא שהדברים מסופרים כאילו מדובר באירוע שגרתי ונורמטיבי, לדוגמה באמצעות תיאור החריגות כבחירה של הילד, שבאה ממקום של עצמאות. גם הלגיטימציה לבחירתו לשחק באייפד במקום להיכנס להצגה מתוארת בדרך צינית דומה: "כי בינינו מה יש לעשות בתיאטרון בלי אייפד". הילד שלא מדבר, "בוחר לספר". בעצם הבחירה במילים מסוימות ושימוש בקול אקטיבי ולא בקול פסיבי מייצרים התמרה של החוויה, לפי רצונו הכותב ותפיסתו.

דוגמה נוספת: "הילד שלי, כשהיה קטן בטרום אבחון. כשעוד לא התחיל לעשות כסף בעצמו...", כשלמעשה מדובר בילד שהחלה להתקבל עבורו קצבת נכות ממשלתית. הביטוי "התחיל לעשות כסף בעצמו" משדר תחושת עצמאות ומסוגלות – חוויה שונה מתחושת הנחיתות המלווה הורים רבים בחיי היומיום (קפח ונחום, 2015).

לעתים קורובות, הסביבה מגיבה בתוקפנות או בחוסר הבנה כלפי קשייהם של הילדים. יתר על כן, הן הסביבה הטיפולית-חינוכית והן ההורים עצמם מתרכזים בבעיות, ואינם רואים תמיד את הצדדים החזקים של הילד (ברקן, 2013). לעומת זאת, מקריאת הפוסטים בקבוצה עולה בתדירות גבוהה התייחסות לכוחות או אפילו לכוחות-על של הילדים. דפוס זה בא לידי ביטוי בראש ובראשונה בשמות בדויים המוענקים לילדים, שמות שיש בהם נטייה להיבטים של כוח, עוצמה, שליטה או כוחות מיוחדים, גם אם הקונוטציה היא שלילית. דוגמאות: נזגול (כוח הרשע במיתולוגיה של טולקין), סטאלין, דיקטטור, קבלן, מפרנס, סופר-טוסט, חד-קרן, המפלצת. 

נטייה זו משתקפת גם בלוגו של הקבוצה, ה"סופר-טוסט" השרירי והמחייך, ששואב את מראהו מדמותו של סופרמן, ובהשראתו אף משדר עוצמה וביטחון העצמי.

עניין הכוח בא לידי ביטוי גם בפוסטים:

1. "אזהרת מסע! אנחנו יוצאים לנופש. הציבור מתבקש להימנע מהאתרים הבאים... בכל מקרה של היתקלות רצוי, מומלץ ואף מאוד כדאי לברוח על נפשותיכם. בברכה עליכם הורטיסטים."
2. "...המפרנס בכה בבית קפה. בעל הבית ניגש אליו ושאל, מה קרה. אחרי שהסברנו שמדובר לא בילד רגיל, אלא באוטיסט בכבודו ובעצמו, התרגש והגיש לו ולאחיו חסר התועלת גלידות משובחות עם כל התוספות! ובמה הטוסטים שלכם יעילים?"

 

השם הנרדף ל"אוטיסט" בקבוצה הוא "מפרנס", על שום הקצבה החודשית שהוא זכאי לה מהביטוח הלאומי. לעתים "המפרנס" מושווה לאח "חסר תועלת", כלומר אח נורמלי, שאין לו קצבה.

עניין הקצבה הוא אחד מביטויי הכוח, וסביב הילד כ"מפרנס" המשפחה מתקיים שיח קבוצתי נכבד:

3. "הסטארט-אפ של הטוסטית שלי: חיסכון באנרגיה לרשת החשמל בזמן הטנטרום (מאז תחילת הלימודים זה 24/7, זה לפחות 500 ש"ח בחודשיים!). האמת ששלי יכול לפרנס כמה משפחות. סוג אנרגיה חדש: צרחות. ומה הסטארט-אפים של הטוסטים שלכם?"

 

כפי שאפשר להיווכח מהדוגמאות, יש ניסיונות לייחס לילדים מרכיבים של כוח, עוצמה ושליטה בסיטואציה – מרכיבים שכה חסרים במציאות שלהם ושל הוריהם בחיים מחוץ לקבוצה. גם במקרה זה ההומור במרחב הווירטואלי הופך כל מכשלה לחומר מצחיק.

מתן תוקף ולגיטימציה לחוויה

הומור שחור הוא סוג של מנגנון הגנה המאפשר למשתמשים בו להתמודד עם המצב המלחיץ על ידי לקיחת "מרחק נפשי" המשמש כהגנה וכהסחה מהלחץ. דרך ההומור אפשר לבטא רגשות שקשה לבטא בגלוי במצבים אלה. לעתים הומור עשוי לחולל תפיסה חדשה של מצבים, לעודד את בחינתם מפרספקטיבה אחרת וכך לתרום לשיפורם – אם לא במציאות האובייקטיבית, אזי בנפשו של הפרט.

ההגדרה "אוטיסט" שנויה במחלוקת קשה לנוכח הקונוטציה השלילית שלה. יש הנמנעים ממנה בשל כך, וכן משום שהמושג "אוטיסט" מדגיש את הלקות, ובתוך כך מאיין את צדדיה האחרים של האישיות. חברי הקבוצה דורשים לתאר את האדם הלוקה באוטיזם "אדם עם אוטיזם". הורים אחרים בקהילה חושבים שמדובר בסמנטיקה מיותרת, וכי אין מניעה להשתמש במושג כהווייתו. מחלוקת זו מעיבה על התקשורת בין חברי הקהילה ומגבירה את תחושת הבדידות וחוסר האונים של ההורים לילדים על הרצף, המתקשים ממילא לתאר את החוויה, מתוך חשש מפני התגובות הביקורתיות המנסות למזער את הבעייתיות ואת משמעויות האבחנה (סנה, 2013).

לא פלא שהילדים שלנו לא מדברים! איך אפשר לדבר בתנאים כאלה: אם אתה אומר שאתה אוטיסט – יורדים עליך. אם אתה אומר שאתה אדם עם מגבלות – נוזפים בך. אם אתה אומר שאתה חולה באוטיזם – יהרגו אותך. אם אתה אומר שאתה בריא עם אוטיזם – שוב פעם יהרגו אותך ויעלו אותך על המוקד. באמת, עדיף לשתוק, מאשר לדבר על אוטיזם.

 

השימוש בהומור ובמטאפורות וכן המצאת השפה האלטרנטיבית הם הדרכים היצירתיות של הקבוצה לעקוף מחסומים סמנטיים אלה. השפה שפותחה וממשיכה להתפתח על ידי משתתפי הקבוצה מסייעת לבטא תכנים "בעייתיים" באמצעות שמות חדשים ומומצאים לכל התופעות הקשורות לאוטיזם. בעצם, כל כותב שחסרה לו מילה מתאימה, או שהמילה הקיימת אינה מתאימה בעיניו, מוזמן להמציא מילה ולצרפה ללקסיקון הקבוצתי. תופעה זו קשורה למושג "מרחב פוטנציאלי", שכן יש בה מהיכולת ליצירתיות ולמשחק וכן היא משמשת כשפה ייחודית עבור המשתתפים, היא מייחדת אותם מקבוצות אחרות ומגבירה את תחושת הייחוד והאינטימיות בקבוצה.

שימוש באמצעים הנרטיביים בקבוצה

הטיפול הנרטיבי עוסק בגילוי המשמעויות הנסתרות, המרומזות, המצויות בכל מילה ובכל טקסט מעבר למשמעותם הגלויה (גולדמן, מצוטט אצל שמחון, 2011). ברוח כפילות זו, בכל ביטוי לשוני מוצעת גם דרך לטיפול בטראומה. גישה זו מבקשת לראות את הטראומה כסיפור כפול המכיל שני תיאורים: (1) הסיפור הדומיננטי, שהוא התיאור הגלוי של הסבל; (2) התיאור האחר, הנוכח באופן רמוז. בכל סיפור דומיננטי שהפרט מספר לעצמו (על עצמו), אפשר למצוא קצה חוט שיכול להוביל לסיפור הרמוז, אל הכוחות שעשויים להתגלות אצל הפרט. כמו כן, הטיפול הנרטיבי יכול ליצור גם סיפורים נוספים שמלמדים על ערכים, על משמעויות, ועל חלומות הנוכחים באדם, גם אם הוא אינו מודע להם או שכח מקיומם בגלל האירוע הטראומטי שחווה.

הומור יכול לקדם שחרור מדרך חשיבה מקובעת ונוקשה לקראת פירוש והבנה חדשים של הבעיה (אוסטרובר, 2000). מדובר בהרחקה, התוצאה הרצויה שאליה שואף הטיפול הנרטיבי. מטרת הטיפול הנרטיבי היא ארגון מחדש של נרטיבים לכדי היווצרותם של סיפורים חדשים שהם יעילים יותר עבור המטופל, בהשוואה לסיפור הדומיננטי. הסיפורים החדשים עשויים לאפשר למטופל הסתכלות על הבעיה מפרספקטיבה חדשה שתאפשר לו לסגל התמודדות יעילה יותר עם הבעיה. דרך הסיפורים שהאדם מספר עליהם, הטיפול הנרטיבי מסייע לגלות את שפע החוויות שאדם חווה ואת ניסיונו למצוא בהן משמעות נוספת, עשירה ומיטיבה יותר עבורו (שמחון, 2011).

קבוצת הפייסבוק להורים לילדים עם אוטיזם אינה טיפולית ואין להתייחס לתהליכים המתהווים בה כאל טיפול נרטיבי או כאל טיפול מכל סוג שהוא. עם זאת, יש בקבוצה שימוש ספונטני באלמנטים ובכלים מעולם הטיפול הנרטיבי, המכוונים ליצור הקלה מסוימת ו/או לאפשר פרספקטיבה אחרת.

ההתמודדות הלא-פשוטה עם גידול ילדים על הרצף האוטיסטי היא בבחינת הסיפור הדומיננטי של רוב חברי הקבוצה. הפוסטים שהצגתי במאמר זה מראים כיצד באמצעות שימוש בכלים רטוריים והומור יוצרים משתתפי הקבוצה, גם אם בדרך חלקית ומקוטעת, את הסיפורים החדשים, שהדגש בהם הוא על היבטים של בריאות, הצלחה ועצמאות.

"הנייד מצלצל, על הקו מישהי מביטוח לאומי... ואז... 'שלום, רצינו לעדכן אתכם שנעשתה טעות בחישוב, ולכן מגיע לכם יותר כסף'.

אני בתגובה: 'זה טוסט מטיל ביצי זהב'".

תגובות לפוסט:

"כל הכבוד, עבד ממש קשה, אפילו לא כל עו"ד מסוגל לקבל מהם 'תלות בזולת'. תשמרו עליו היטב!"

"תמיד אמרתי שהוא טוסט משובח. הכי משובח שיש, בטח כל הקבוצה צהובה מקנאה".

 

מרכיב נוסף שבא לידי ביטוי בקבוצה ומשמש אמצעי טיפולי בגישה הנרטיבית הוא הפיכתו של הבנאלי לאקזוטי על ידי הצמדה בלתי צפויה של שני מושגים:

1. "האוטיסט שלנו, דוגמן הבית של ריטלין, צריך לעשות מבחן בתנ"ך. מישהו מעוניין בכרטיסים?"
2. "טוסט באמצע הלילה – חלמתי על משה דיין... אני – מהר תחזור למיטה ותחלום על גולדה מאיר!"

 

באמצעות המהפך האקזוטי, האירוע נותר אותו אירוע, אך הפרשנות לאירוע משתנה ונעשית סלחנית יותר ואף מעוררת חמלה שמבליחה מבעד לכעס ולתסכול שהאירוע עלול לעורר.

עדים חיצוניים

לפי וייט (מצוטט אצל שמחון, 2011), בעצם הכתיבה מתקיים ערך הריחוק. ההזמנה לכתוב מהווה אמצעי פשוט שבמהלכו המטופל עשוי לחוות שינוי, שכן עצם הכתיבה עשוי לשמש עבורו מראה. תהליך זה מדגיש את הכוח של המטופל בבניית סיפור חייו. וייט ממליץ להזמין לטיפול את העדים חיצוניים – חברים מהקבוצה הטיפולית, שיהדהדו את סיפורו האישי על ידי תגובותיהם ל"תוצאה הייחודית" שהם מזהים בסיפור. העדים יכולים להגיב, לספר מה נגע בהם, ולמצוא את המשותף בין הסיפור לבין סיפור החיים שלהם. כלי טיפולי זה מאפשר לאדם להבין שהוא אינו בודד בהתמודדותו עם האירוע, ובכך טמון ערכו של כלי זה. העדים שותפים לסיפור ונותנים תוקף לערכיו ולמשמעויותיו החיוביות. באמצעות בניית הסיפור החדש, מתבססת אצל המטופל התחושה שהיו לסיפורו עדים מתוך קבוצה המשמעותית לו.

כשאחד המשתתפים מפרסם פוסט המתאר חוויה קשה, מתקיימים אלמנטים תהליכיים של הטיפול הנרטיבי. הציפיה לתגובות מהווה בקשה לא מודעת למצוא את החוט המוביל לסיפור האחר, הרמוז. תגובותיהם של המשתתפים האחרים, לפחות חלק מהן, משיבות לו את סיפורו בדרך מעובדת יותר. הסיפור הראשוני אוסף לתוכו עוד ועוד הסתכלויות, השונות מהסתכלותו הראשונית של הפרט, ומספר נקודות התצפית השונות הולך ומתרחב בהתאם לכמות התגובות. כך הולך ונבנה סיפור חדש המקבל את עוצמותיו וכוחו מעוד ועוד תגובות.

כמובן שבקבוצה הנוכחית אין דמות מקצועית שמשגיחה ומובילה את התהליך, ותוכל לרכך או למנוע תגובות גסות או לא משתלבות, ואולם ברוב המקרים משתדלים המגיבים לכבד את רגשותיו של המפרסם ולהציע את קצה החוט על פי מיטב ניסיונם ודמיונם.

סיכום

הרשת החברתית מספקת קבוצות תמיכה רבות, ובהן גם מגוון קבוצות תמיכה להורים לילדים על הרצף האוטיסטי. ואולם למרות קיומן של קבוצות תמיכה אלה, המוכנות להקשיב ולתמוך, הורים רבים מעוניינים להתנחם באמצעות הומור. קבוצת הפייסבוק שבמרכז מאמר זה מונה כ-5,000 חברים, וחרף העובדה שאין כאן הבטחה לגילויים של הבנה ורגישות בלבד מצד המגיבים – החברים נשארים ואינם עוזבים.

הקסם המיוחד של הקבוצה הווירטואלית נובע משתי סיבות: ראשית, מדובר בקבוצה המאפשרת התגברות על טראומה באמצעות מאפייניהם הייחודיים של הצחוק וההומור. שנית, היא מקלה על הקומוניקציה ועל ביטוי מדויק יותר של החוויה הרגשית, באמצעות השפה המיוחדת שהתפתחה בקבוצה.

ממבט ראשון, הקבוצה יכולה להיתפס כשטחית, אך בהתבוננות מעמיקה יותר, מתחילים לגלות את הכוחות הנסתרים שבה. עיון בתכנים הקבוצתיים מאפשר לראות שיש בה אמפתיה, אחווה, חשיפה אישית הזדהות הדדית ושותפות, לצידם של תכנים אחרים. כאן מגלים המשתתפים את האומץ לצחוק על הדברים, אשר לא נהוג לצחוק עליהם ובזכות זה חווים חוויה מתקנת במסע המורכב לגידול ילד על הרצף האוטיסטי.

מקורות

אוגדן, ת' (2003). מצע הנפש. תל אביב: עם עובד.

אוסטרובר, ח' (2000). ההומור כמנגנון הגנה בשואה. חיבור לשם קבלת התואר "דוקטור לפילוסופיה", אוניברסיטת תל אביב: תל אביב.

אופיר, י', אסטרחן, ק' ושוורץ, ב' (2017). לו רק יכלו הקירות (בפייסבוק) לדבר: איתור מצוקה וטיפול בבני נוער באמצעות הרשת החברתית. ספרי מופ"ת, פרק 8 [גרסה אלקטרונית]. נדלה ב-2 בספטמבר, 2019.

אליצור, א' (1992). ציפורים בראש, פרפרים בבטן וחיות אחרות: השימוש במטאפורות בתהליך הטיפול. שיחות, ו'(2), עמ' 157–165.

ברקן, א' (2013). הורות מיוחדת: על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים. פסיכולוגיה עברית, 3055. נדלה ב-20 בספטמבר 2019.

כצנלסון, ע' (2010). הצד הלא מצחיק של ההומור. אתר בטיפולנט, הקהילה המקצועית. נדלה ב-5 במאי, 2019.

כרמי, מ' (1997). טיפול קבוצתי עם אחים לילדים אוטיסטים. שיחות, י"א(3), 218–226.

סנה, ר' (2013). הורים ללא סוף: על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים. תל-אביב: ידיעות אחרונות, ספרי חמד.

פרישוף, ר' נ' (2006). פורום וירטואלי כמרחב נפשי: המקרה של פורום תמיכה לבני הדור השני והשלישי. פסיכולוגיה עברית, 729. נדלה ב-2 ספטמבר, 2019  

קפח, א' ונחום, מ' (2015), ספת הפסיכולוג מעולם לא הייתה קרובה יותר: קבוצות תמיכה מקוונות באמצעות ועידת וידיאו. פסיכולוגיה עברית, 3248. נדלה ב-28 אוגוסט, 2019.

רימור, מ' (2010). הומור – בראי הפסיכולוגיה והחברה. אתר בטיפולנט, הקהילה המקצועית. נדלה ב-5 מאי, 2019.

שמחון, מ' (2011). הטיפול הנרטיבי והביבליותרפיה – השפעות הדדיות דרך תהליך הכתיבה ושינוי נקודת התצפית בטקסט שנכתב בטיפול. חיבור לשם קבלת התואר דוקטור לפילוסופיה, המחלקה לספרות משווה, אוניברסיטת בר אילן: רמת גן.

 

Donald W. Black & Jon E. Grant (2014). DSM-5® Guidebook. The essential companion to the Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, fifth edition. American Psychiatric Association Publishing, 40–44.

Graziosi, E. (2010). Valuing support groups. Exceptional Parent, 40(4), pp. 24–25.

Nirullah, A. S. (2013). "It’s really a roller coaster": Experience of parenting children with developmental disabilities. Marriage and Family Review, 49(5), 412–445.

Parry, D. (2013). From "Stroller-Stalker" to "Momancer" courting friends through a social networking site for mothers. Journal of Leisure Research, 45(1), 23–46.

Zhang, S., Bantum, E. O., Owen, J., Bakken, S., & Elhadad, N., (2017). Online cancer communities as informatics intervention for social support: conceptualization, characterization, and impact. Journal of the American Medical Informatics Association, 24(2), 451–459.

 

[1] האיות וסימני הפיסוק בכל הציטוטים שלהלן נשמרו כפי שהם מופיעים בפוסטים המקוריים.